Jornada Multidisciplinar en las Enfermedades Raras
                  "Nuevos Retos en el síndrome de Rett"
                                               (clic en imagen)
 
                        Inscripciones:http://goo.gl/forms/8OjvJjg9Kc  
 

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                  Una vez más VERBERETT a triunfado !!! 
         El mayor evento sobre el síndrome de Rett en España
                                   2 de abril de 2016.
               Plaza de toros de La Malagueta (Málaga).
"Verbena benéfica en favor de la investigación sobre el Síndrome de Rett"
  
 

Estos vídeos son muy importantes para nuestras hijas:
 https://www.youtube.com/watch?v=45lXWjt73k4
https://youtu.be/DHOZHoKZB08 

Gracias a todos los que han hecho posible este sueño

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                                 No  te lo vas a peder..... Y LO SABES !

                        II Jornadas Síndrome de Rett
                                            (20 y 21 de febrero de 2016)

                                                     Más información

         


                     IV TORNEO SOLIDARIO DE GOLF
                                    FONDO BIORETT
                      Investigación del síndrome de Rett
                    (fotos del IV Torneo haciendo clic en el cartel)

ENORME ÉXITO DE VERBERTT MÁLAGA 2015

VerbeRett y la asociación "Mi princesa Rett" organizaron el día 18 de abril la segunda edición de la verbena solidaria verberett para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett. La plaza de toros de la Malagueta volvió a ser el escenario de esta gala, apadrinada por Sara Baras, que en su primera edición consiguió más de 60.000 euros, con los que se creó la beca de investigación VerbeRett en nuestro Hospital. Esta segunda edición contó con las actuaciones de la Mari de Chambao, La Guardia, La Frontera y Danza Invisible, entre otros grupos que se han querido unirse a la causa.

Desde Fondobiorett queremos dar las gracias a todas las familias y amigos que lo han hecho posible !!

verberett


PROGRAMA RESPIRO APOYO FAMILIAR RETT

 Clic en imagen


FONDO BIORETT POR LA INVESTIGACIÓN

Febrero 2015

Juan Luis Salom (Fondo BioRett) hace entrega del cheque al equipo de investigadores de Sant Joan de Déu especialistas en síndrome de Rett

 

MEMORIA RETT 2013

Ya tenemos disponible el Boletín Rett 2013, en el que se resume un año de proyectos de investigación del síndrome de Rett.

 (Clic en imagen)


      Gracias a todos los que habéis participado este fín de semana en el III Trofeo Benéfico síndrome de Rett. Ha sido un éxito de convocatoria y las expectativas han quedado muy superadas.

GRACIAS !!

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III TROFEO BENÉFICO SÍNDROME DE RETT

Fotos del torneo de Golf

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 Pulseras para la investigación del síndrome de Rett

UNO DE 50

Aquí: CELEBRITIS QUE YA TIENEN SU  PULSERA 

Fondo BioRett

              

                (más videos en el apartado de "investigación")       

       La estrecha colaboración entre los laboratorios de la Fundación San Juan de Dios y el Fondo BioRett está dirigida a impulsar la investigación genética y clínica sobre el Síndrome de Rett, gestionando recursos y comunicando al conjunto de los afectados la enorme importancia que la investigación tiene para lograr una posible mejora en la calidad de vida de las personas que padecen esta severa patología.

       Gracias a esa constante colaboración mutua, el Fondo BioRett ha entrado en los laboratorios donde la Dra.Judith Armstrong (genetista experta en el síndrome de Rett) explica en qué consiste esta severa patología, y además revela las investigaciones que se están desarrollando en colaboración con otros centros científicos de referencia mundial. 

      FONDO BIORETT articula nuevas formas de colaboración para impulsar las investigaciones del Síndrome de Rett junto a CIBERER (Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras del Ministerio i+d-i), y a ORFANET (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de la Unión Europea).

      Desde el FONDO BIORETT colaboramos con la Fundación SJD en la captación de recursos destinados a la investigación del Síndrome de Rett. En estos momentos estamos definiendo nuevas actividades y eventos destinados a ese fin último. 

     "Volvemos a hacer el llamamiento a todas las familias de afectados. Necesitamos  su ayuda y ofrecimiento para la realización de acciones solidarias. La Fundación ofrece toda su infraestructura en la organización de eventos. Sólo hacen falta ideas e ilusión"

CAMISETAS KUKUSUMUXU

 

El objetivo de la venta de esta camiseta es única y exclusivamente recaudar fondos para el proyecto de investigación del síndrome de Rett. El precio de la camiseta  es de 15€

          Más información aquí

 

 

 

 

 

 

  

    

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Segunda subasta online de
Fondo BioRett, todos los
fondos destinados a nuestra
entidad, nuestra investigación,
 nuestro futuro. Podéis hacer
libre difusión de la subasta
y os pedimos que consideréis
 realizar vuestras aportaciones. 

  La ilusión y la esperanza de una vida mejor para las niñas como Gina se concretó hace un año en el Fondo Biorett, el primer Fondo en España para recaudar financiación para la investigación de la enfermedad, impulsado por un grupo de padres. Se ha terminado un primer proyecto, se está realizando un segundo y se ha programado un tercer proyecto; en colaboración con centros de investigación de referencia de Europa, Estados Unidos y Australia. (The Reader´s Digest, enero 2011)                        

 
 
 
Fondo BioRett
 
info@fondobiorett.es  
                               
Fundación Sant Joan de Déu                  
obrasocial@ohsjd.es

                                                                 

 
                                                            
DELFINOTERÁPIA
               2016

Ya estamos preparando la nueva edición de terápia con delfines en Benidorm. 

 Las fechas y horarios son:

  - Fecha del 12 al 17 septiembre

- Horarios: 9.30/10/10:30/11/11:30/12/12:30

Periodo inscripción: desde las 00:00 h del día 25 de febrero hasta cubrir plazas por orden de solicitud.

Enviar correo  a:  

jlsalom@yahoo.es  

indicando: (datos de la niña y edad; nombre de la madre o padre; dirección postal; teléfono y correo electrónico). Además señalar la preferencia horaria.

Cuando se concreten precios y hoteles (serán muy similares a la edición 2015), se comunicará a los interesados.

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DELFINOTERÁPIA 2015

(Las plazas disponibles ya han sido cubiertas. Rogamos no hagan nuevas solicitudes) 

En breve informaremos en esta web sobre la terapia con delfines en Benidorm en su edición 2015.

Inscripción:

Desde el lunes 16 a las 00:00 h. La admisión de solicitantes finalizará al ser cubiertas las 7 plazas 

Más información 

Jornada síndrome de Rett 

FONDO BIORETT; convoca a todos los padres y madres de niñas afectadas por el Síndrome de Rett a la jornada de convivencia que tendrá lugar el próximo día 21 de Febrero de 2015 en la Fundación Instituto San José (Madrid):

- Carta de invitación

- Programa

- Apoyo de FEAPS

- Noticia en prensa

Fondo BioRett en FEDER

 Uno de los miembros fundadores del Fondo BioRett participa en el equipo de gestió del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

(Enero 2015)

Nota de prensa

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DELFINOTERÁPIA 2015

Debido a los numerosos correos recibidos al Fondo BioRett solicitando información respecto a la convocatoria de este año 2015, deseamos informar que con tiempo suficiente se informará sobre fechas, becas, alojamientos y otros datos.  No obstante, podemos confirmar que las niñas podrán disfrutar de la terápia con delfines durante el mes de septiembre de 2015 en Benidorm.

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III Trofeo Benéfico de golf síndrome de Rett

1 de junio 2014

La Faisanera (Segovia)

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DELFINOTERÁPIA 

2014

Por segundo año, se ofrecen becas a 7 niñas afectadas por el sindrome de Rett para recibir terapia con delfines en MundoMar (Benidorm).

Más información

La organización ofrece a precio especial los siguientes hoteles:

Don Jorge

Palm Beach

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Carrera popular en beneficio de la investigación del Síndrome de Rett.

Santa Eugenia (Mallorca)

12 abril 2014

Más información

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4º Jornada síndrome de Rett.

"De la investigación a la asistencia en la edad adulta"

Fundación Teknon

Barcelona, 8 de marzo 2014

Más información 

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Yvonne Reyes colabora con la investigación del síndrome de Rett.

Burgos, 5 de marzo de 2014

Más informació 

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La Asociación de Enfermedades  Raras D´GENES organiza el VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

Totana (Murcia) 18 a 20 octubre 2013

Más información

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VERANO, 2013

DELFINOTERÁPIA

(Plazo de inscripción finalizado por exceso de peticiones. En breve los admitidos recibirán instrucciones. Gracias !) 



Rotary Club Puerta del Sol (Madrid) y Mundomar, en colaboración con el Fondo BioRett, ofertan 7 becas completas para niñas afectadas por el síndrome de Rett.

Delfinoterapia


ABIERTO EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN !!
Más información aquí

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Organización delI TORNEO DE GOLF FONDO BIORETT,   benéfico para la investigación Rett.Tanto para jugadores como visitantes, incluye cóctel y comida de productos nacionales.Faisanera (Segovia) (15/10/2011)(clic sobre el cartel)Inscripción y más información contactar con los administradores del FondoBiorett o bien letician@golfchic.es  Tlf. 649 914 293------------Pulseras para la Investigación del síndrome de Rett. Ya puedes conseguir las pulseras que Margarita realiza ella misma con el fín de apoyar la investigación Rett. (aquí):   pulseras-investigaciónGracias !!!----------La Dra. Mercè Pineda aclara en una larga conversación el presente y futuro de la investigación Rett.Vídeo 1Vídeo 2---------------------  Completada la financiación del proyecto de investigación “Estudio Multicéntrico para los trastornos del comportamiento en el síndrome de Rett”.Ver noticia---------------------- Día Mundial de las Enfermedades Raras.III Jornada CIBERER: "INVESTIGAR ES AVANZAR"(23/02/11)  Programa-----------I Congreso de Síndromes Hipotónicos. (Síndrome de Rett).(Madrid, 11 marzo 2011) Los beneficios obtenidos serán entregados de forma integra a los proyectos de investigación, y articulados desde de la iniciativa Fondo BioRett .- Programa Congreso- Tríptico Informativowww.congresoneurologia.es 

 Tel. 91 826 16 46

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La Revista Internacional The Reader´s Digest ha publicado en su último número de enero de 2011, un extenso artículo sobre el síndrome de Rett, "Criaturas de otro planeta" y el Fondo Biorett.

Artículo

 

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 Actos Fondo Biorett concluidos recientemente: 

  Fondo BioRett y la FSJD, presentan el libro "Criaturas de otro Planeta" de E.Pedrosa en Palma de Mallorca(25 de enero 2011).   - Invitación- Nota de Prensa Más información:info@fondobiorett.es

La  prestigiosa firma,  "Francesca Moda y Complementos S.L". dedicada a la distribución de moda de alto diseño, ha organizado junto al Fondo BioRett la presentación del libro “Criaturas de otro planeta”, en Santander.

Más información------------------------IV Encuentro anual Enfermedades Raras. CIBEREREl Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermadades Raras, organiza este importante evento. (27-29 oct. 2010) 

 V Jornada Científica "Fundación Alicia Koplowitz".

 “Implicaciones del complejo MeCP2-ATRX y de las proteínas PcG en la etio-patogénesis del síndrome de Rett y de otros trastornos del espectro autista”, por el Dr. Rafael Tabarés Seisdedos de la Universidad de Valencia.

Madrid, 30 de septiembre 2010.

Más Información

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 Estudio del tratamiento del S.Rett mediante células iPSCs (Revista Cell). Octubre 2010.

 (Original Inglés)

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