Fondo BioRett
(más vídeos en "investigación")
(click en imagen)
VENTA DE CAMISETAS SOLIDARIAS
"POR LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DE RETT"
(Click en imagen para más información)
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La estrecha colaboración entre los laboratorios de la Fundación San Juan de Dios y el Fondo BioRett está dirigida a impulsar la investigación genética y clínica sobre el Síndrome de Rett, gestionando recursos y comunicando al conjunto de los afectados la enorme importancia que la investigación tiene para lograr una posible mejora en la calidad de vida de las personas que padecen esta severa patología.
Gracias a esa constante colaboración mutua, el Fondo BioRett ha entrado en los laboratorios donde la Dra.Judith Armstrong (genetista experta en el síndrome de Rett) explica en qué consiste este síndrome, y además revela las investigaciones que se están desarrollando en colaboración con otros centros científicos de referencia mundial.
FONDO BIORETT articula nuevas formas de colaboración para impulsar las investigaciones del Síndrome de Rett junto a CIBERER (Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras del Ministerio i+d-i), y a ORFANET (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de la Unión Europea).
Desde el FONDO BIORETT colaboramos con la Fundación SJD en la captación de recursos destinados a la investigación del Síndrome de Rett. En estos momentos estamos definiendo nuevas actividades y eventos destinados a ese fin último.
"Volvemos a hacer el llamamiento a todas las familias de afectados. Necesitamos su ayuda y ofrecimiento para la realización de acciones solidarias. La Fundación ofrece toda su infraestructura en la organización de eventos. Sólo hacen falta ideas e ilusión"
(más información, click sobre imágenes)
"Hay que investigar, hay que investigar, hay que investigar, hay que investigar, hay que investigar, hay que investigar, ..." (página 38, "Criaturas de Otro Planeta", Elisabet Pedrosa)
Fondo BioRettinfo@fondobiorett.es Fundación Sant Joan de Déu obrasocial@ohsjd.es
NOTICIAS
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Rotary Club Madrid Puerta del Sol, y
Rotary Club Albano Laziale Alba Longa di Roma,
organizan:
"CONCIERTO SOLIDARIO DE ZARZUELA Y CANCIONES PARA SIEMPRE"
"Más información click en cartel"
(Auditorio Nacional de Música)
4 de mayo 2012 (19:30h)
-MADRID-
(Los beneficios irán destinados a la Investigación del Síndrome de Rett)
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La Associació Catalana de la Síndrome de Rett organiza la
II JORNADA SÍNDROME DE RETT
(18 febrero 2012, de 9 a 14h)
Para más información sobre esta importante reunión de enfoque multidisciplinar:
http://www.teknon.es/jornada-rett
Retransmisión en directo:
Hashtag:
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Organización del I TORNEO DE GOLF FONDO BIORETT, benéfico para la investigación Rett.Tanto para jugadores como visitantes, incluye cóctel y comida de productos nacionales.Faisanera (Segovia) (15/10/2011) Inscripción y más información contactar con los administradores del FondoBiorett o bien letician@golfchic.es Tlf. 649 914 293------------Pulseras para la Investigación del síndrome de Rett. Ya puedes conseguir las pulseras que Margarita realiza ella misma con el fín de apoyar la investigación Rett. (aquí): pulseras-investigaciónGracias !!!----------La Dra. Mercè Pineda aclara en una larga conversación el presente y futuro de la investigación Rett.Vídeo 1Vídeo 2