Fondo BioRett

              

                (más videos en el apartado de "investigación")       

       La estrecha colaboración entre los laboratorios de la Fundación San Juan de Dios y el Fondo BioRett está dirigida a impulsar la investigación genética y clínica sobre el Síndrome de Rett, gestionando recursos y comunicando al conjunto de los afectados la enorme importancia que la investigación tiene para lograr una posible mejora en la calidad de vida de las personas que padecen esta severa patología.

       Gracias a esa constante colaboración mutua, el Fondo BioRett ha entrado en los laboratorios donde la Dra.Judith Armstrong (genetista experta en el síndrome de Rett) explica en qué consiste esta severa patología, y además revela las investigaciones que se están desarrollando en colaboración con otros centros científicos de referencia mundial. 

      FONDO BIORETT articula nuevas formas de colaboración para impulsar las investigaciones del Síndrome de Rett junto a CIBERER (Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras del Ministerio i+d-i), y a ORFANET (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de la Unión Europea).

      Desde el FONDO BIORETT colaboramos con la Fundación SJD en la captación de recursos destinados a la investigación del Síndrome de Rett. En estos momentos estamos definiendo nuevas actividades y eventos destinados a ese fin último. 

     "Volvemos a hacer el llamamiento a todas las familias de afectados. Necesitamos  su ayuda y ofrecimiento para la realización de acciones solidarias. La Fundación ofrece toda su infraestructura en la organización de eventos. Sólo hacen falta ideas e ilusión"

 (más información, click sobre imágenes)

  

 

"Hay que investigar, hay que investigar, hay que investigar, hay que investigar, hay que investigar, hay que investigar, ..." (página 38, "Criaturas de Otro Planeta", Elisabet Pedrosa)

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Segunda subasta online de
Fondo BioRett, todos los
fondos destinados a nuestra
entidad, nuestra investigación,
 nuestro futuro. Podéis hacer
libre difusión de la subasta
y os pedimos que consideréis
 realizar vuestras aportaciones.

 

 

 

  La ilusión y la esperanza de una vida mejor para las niñas como Gina se concretó hace un año en el Fondo Biorett, el primer Fondo en España para recaudar financiación para la investigación de la enfermedad, impulsado por un grupo de padres. Se ha terminado un primer proyecto, se está realizando un segundo y se ha programado un tercer proyecto; en colaboración con centros de investigación de referencia de Europa, Estados Unidos y Australia. (The Reader´s Digest, enero 2011)                        

                                                     
                                            
Fondo BioRett
info@fondobiorett.es  
                               
Fundación Sant Joan de Déu                  
obrasocial@ohsjd.es

                                                                 

                                                            

ÚLTIMOS EVENTOS NOTICIAS.............Organización del I TORNEO DE GOLF FONDO BIORETT,   benéfico para la investigación Rett.Tanto para jugadores como visitantes, incluye cóctel y comida de productos nacionales.Faisanera (Segovia) (15/10/2011)(clic sobre el cartel)Inscripción y más información contactar con los administradores del FondoBiorett o bien letician@golfchic.es  Tlf. 649 914 293------------Pulseras para la Investigación del síndrome de Rett. Ya puedes conseguir las pulseras que Margarita realiza ella misma con el fín de apoyar la investigación Rett. (aquí):   pulseras-investigaciónGracias !!!----------La Dra. Mercè Pineda aclara en una larga conversación el presente y futuro de la investigación Rett.Vídeo 1Vídeo 2---------------------  Completada la financiación del proyecto de investigación “Estudio Multicéntrico para los trastornos del comportamiento en el síndrome de Rett”.Ver noticia---------------------- Día Mundial de las Enfermedades Raras.III Jornada CIBERER: "INVESTIGAR ES AVANZAR"(23/02/11)  Programa-----------I Congreso de Síndromes Hipotónicos. (Síndrome de Rett).(Madrid, 11 marzo 2011) Los beneficios obtenidos serán entregados de forma integra a los proyectos de investigación, y articulados desde de la iniciativa Fondo BioRett .- Programa Congreso- Tríptico Informativowww.congresoneurologia.es 

 Tel. 91 826 16 46

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La Revista Internacional The Reader´s Digest ha publicado en su último número de enero de 2011, un extenso artículo sobre el síndrome de Rett, "Criaturas de otro planeta" y el Fondo Biorett.

Artículo

 

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 Actos Fondo Biorett concluidos recientemente: 

  Fondo BioRett y la FSJD, presentan el libro "Criaturas de otro Planeta" de E.Pedrosa en Palma de Mallorca(25 de enero 2011).   - Invitación- Nota de Prensa Más información:info@fondobiorett.es

La  prestigiosa firma,  "Francesca Moda y Complementos S.L". dedicada a la distribución de moda de alto diseño, ha organizado junto al Fondo BioRett la presentación del libro “Criaturas de otro planeta”, en Santander.

Más información------------------------IV Encuentro anual Enfermedades Raras. CIBEREREl Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermadades Raras, organiza este importante evento. (27-29 oct. 2010) 

 V Jornada Científica "Fundación Alicia Koplowitz".

 “Implicaciones del complejo MeCP2-ATRX y de las proteínas PcG en la etio-patogénesis del síndrome de Rett y de otros trastornos del espectro autista”, por el Dr. Rafael Tabarés Seisdedos de la Universidad de Valencia.

Madrid, 30 de septiembre 2010.

Más Información

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 Estudio del tratamiento del S.Rett mediante células iPSCs (Revista Cell). Octubre 2010.

 (Original Inglés)

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