Iª CENA BENÉFICA FONDO BIORETT
Casino de Madrid, 4 de marzo de 2010 (20´30h)
El pasado 4 de marzo de 2010, se celebró la “Iª Cena Benéfica Fondo BioRett” en el espectacular Casino de Madrid. No hay motivo más importante para organizar una cena de esta envergadura, que nuestras hijas.
Han sido muchos meses de un esfuerzo que ha quedado oculto tras el evento, pero, para hacer posible un programa como este son muchas personas las que se han esforzado más allá de lo reconocible. Y principalmente Juan Luis Salom, miembro fundador del Fondo BioRett y sin duda todo un ejemplo de tesón y de amor a Laura, su hija.
Más allá de la necesidad de crear eventos de este tipo para conseguir hacer realidad las investigaciones genéticas y clínicas que en la Fundación San Juan de Dios se están desarrollando, noches como estas son las que te demuestran que tener amigos es maravilloso…y esa noche había muchos.
Al acto se sumaron entre otras personalidades e instituciones; Josep María Haro (Director de la Fundación San Juan de Dios de Barcelona), Dr.Josep Palau (Director de CIBERER –Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras), Dña. Rosa Sánchez de Vega (Directora de FEDER –Federación de Española de Enfermedades Raras), Dra. Judith Armstrong (investigadora y genetista de la Fundación SJD Barcelona), Rotary Club Puerta del Sol Madrid, Colegio de Graduados Sociales de Madrid, Real Casa de la Moneda. Fábrica Nacional de Moneda y Timbre, Grupo musical “El Canto del Loco”, Alberto Contador (ciclista), Don Leandro Alfonso de Borbón Ruiz, Máximo Valverde (actor), Alicia Huertas (escultora), Juanito Navarro (actor y amigo del Fondo BioRett), etc, etc…. y, como no…presentado por el escritor y periodista Alberto Granados,..un amigo, sin duda.
También por supuesto, a todas los artistas, creadores y empresarios, sensibles con el Síndrome de Rett, que donaron de forma desinteresada sus obras para ser subastadas. Se llenó la sala, y la llamada fue oída. Gracias por último a todos los asistente, por su generosidad y por su complicidad. También a la prensa, por el respeto y la profesionalidad que mostraron.
Pero aquí no acaba nuestra labor. Sería necesario trabajar junto a todas las familias españolas afectadas por el Síndrome de Rett, para organizar propuestas recaudatorias destinadas a la investigación genética. Cualquier propuesta que se pueda presentar por muy limitada que pueda parecer es fundamental para seguir adelante. Muchos pequeños esfuerzos tendrán una recompensa...la mejor calidad de vida de nuestras hija.
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Algunas de las fotos (para más información pasar el cursor sobre la foto):


















