
Fondo BioRett
A continuación, les presentamos todos los actos organizados por el Fondo BioRett y la Fundación SJD, o en los que han sido invitados, con el fín del recaudar fondos para las investigaciones del Síndrome de Rett que se están desarrollando en los laboratorios de la Fundación San Juan de Dios.
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Segovia, 15 de octubre de 2001. I TORNEO DE GOLF FONDO BIORETT. En "La Faisanera" (Segovia) se ha celebrado el I Torneo de Golf Fondo BioRett, con la intención de visibilizar la enfermedad y lograr recursos económicos para la investigación. Gracias a todos por lograrlo !
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Madrid, 11 de marzo de 2011. El centro de enseñanza avanzada en áreas sanitarias AXIS FORMACIÓN y La Universidad Europea de Madrid han organizados el I CONGRESO INTERNACIONAL DE SÍNDROMES HIPOTÓNICOS (Síndrome de Rett). Entre los síndromes más comunes donde se presenta la hipotonía se encuentra el Síndrome de Rett, aspecto poco estudiado y tratado en esta patología. La hipotónia incide directamente a la calidad de vida de las pacientes, y su tratamiento posibilitará una mejora en todos los aspectos vitales de las afectadas. (clic en foto para más información).
ENERO, 2011. La iniciativa FONDO BIORETT, dirigida a la investigación biomédica del síndrome de Rett, ha financiado en su totalidad la investigación internacional “Estudio Multicéntrico para los trastornos del comportamiento en el síndrome de Rett”, investigación creada y desarrollada en los laboratorios de la Fundación San Juan de Dios de Barcelona, grupo liderado por las Dras. Pineda y Armstrong. (clic en foto para más información).
DÍA INTERNACIONAL DE LAS Enfermedades Raras.(Madrid, 23 de febrero). El Fondo BioRett participó en el acto.El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), promovido por el Ministerio de Ciencia e Innovación a través del Instituto de Salud Carlos III, ha organizado esta mañana la III Jornada "Investigar es Avanzar" en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). Además, se ha presentado el libro "Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente", que analiza el tratamiento de las ER en los medios de comunicación y propone un decálogo para mejorar su visualización, uno de cuyos autores en miembro del Fondo BioRett. (clic en foto para más información).
FONDO BIORETT i ROTARY CLUB, presentan el libro “Criaturas de otro planeta”, de Elisabet Pedrosa, crónica de una lucha contra el síndrome de Rett. El acto se realizará el martes 25 de enero de 2011, a las 19.00 h, en Palma de Mallorca. Presentado por la escritora Maria de la Pau Janer, Mercè Tura, representante de Obra Social San Juan de Dios, y la autora del libro, Elisabet Pedrosa. (clic en foto para más información).
Elisabet Pedrosa componente del Fondo BioRett presenta su libro "Criaturas de otro planeta", en Santander. La firma de diseño Francesca Moda y Complementos SL, junto a la FSJD, organizan el acto en el Hotel Coliseum, a las 20h del 22 de septiembre de 2010. (clic en foto para más información)
El Fondo BioRett y la Fundación San Juan de Dios organizan la "I Cena Benéfica BioRett", en el Casino de Madrid y a la que acudió la más alta representación de la investigación del Síndrome de Rett en España. Madrid, 4 de marzo de 2010. (clic en foto para más información)
El Fondo BioRett invitado a participar como ponente en las Jornadas "INVESTIGAR ES AVANZAR" organizadas por CIBERER (Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras). Madrid, 26 de febrero de 2010. (clic en foto para más información)
Presentación del libro "Criaturas de otro Planeta " de Elisabet Pedrosa. Sala "Do Madrid". 21 de mayo de 2009. (clic en foto para más información)
El diseñador de moda Manuel de Gotor colabora con el Fondo BioRett.. Valencia, 3 de febrero de 2010. (clic en foto para más información)
| El Barcelona C.F realiza una donación para la investigación del Síndrome de Rett. 22 de octubre de 2009. (clic en foto para más información)
Fondo BioRett: Fundación San Juan de Dios. Edificio Docente. Santa Rosa, Esplugues del Llobregat (Barcelona)Tel: 936 00 97 51 936 00 97 51 Fax: 936 00 97 71.info@fsjd.org
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