Fondo biorett

El Centro de Formación avanzada en el área de la salud ARXIS FORMACIÓN y la Universidad Europea de Madrid (UEM), organizaron el paso 11 de marzo el I CONGRESO DE SÍNDROME HIPOTÓNICOS (Síndrome de Rett). Se desarrolló en las instalaciones de la UEM.

La Dra.Judith Armstrong participó con la ponencia "Avances en la investigación del Síndrome de Rett" en este congreso benéfico. Este encuentro, dirigido a cualquier tipo de personal sanitario relacionado con los síndromes hipotónicos, donará todos los recursos recaudados al Fondo Biorett. Este fondo fue creado por familiares de afectadas con el objetivo de fomentar la investigación en el síndrome de Rett, un trastorno neurológico de base genética que afecta a 1 de cada 10.000 niñas que nacen, con lo que constituye el síndrome de mayor incidencia después del síndrome de Down. La Dra.Armstrong coordina esta investigación desde los Laboratorios de la Fundació Sant Joan de Déu en colaboración con el Fondo BioRett, dirigida a impulsar la investigación genética y clínica sobre el Síndrome de Rett, gestionando recursos y comunicando a las afectadas y su entorno la importancia que tiene la investigación para conseguir una posible mejora en la calidad de vida de las personas que sufren este síndrome.

Al Congreso, entre otros representates de la administración y centros especializados, han acudido la Directora General de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid Elena Juárez, la Decana de la Facultad de Ciencias de la Salud (UEM) Elena Suárez, Jaime Salom Director de Axis Formación, y una amplia representación de este área de salud.

Con este I Congreso de Síndromes Hipotónicos, se ha conseguido lo siguiente:

-Reunir a un amplio número de profesionales que trabajen frecuentemente con afectados por síndromes donde la hipotonía está presente, con el fin de compartir impresiones y experiencias.

- Tener una visión global de los síndromes hipotónicos.

- Proporcionar a los asistentes, la información más actual y los avances en el campo de los síndromes hipotónicos.

- Dar a conocer a los asistentes al congreso herramientas eficaces y novedosas que ayuden al tratamiento y a la obtención de una mejor calidad de vida para los afectados con síndromes hipotónicos.

- Como objetivo indirecto, queremos señalar, que buscamos que este congreso sirva de forma eficaz a todos aquellos afectados y a sus familiares.

Todos estos objetivos los conseguiremos gracias a:

- Poder contar con ponente de prestigio que están habituados a trabajar con síndromes hipotónicos.

- El carácter multidisciplinar del congreso, tanto a nivel de ponentes como de asistentes.

- Mesas redondas que facilitarán el intercambio de información y conocimientos entre los asistentes y los ponentes.

- Las aportaciones y a los diálogos que se establecen entre los propios congresistas.

DOCUMENTOS DEL CONGRESO:

- Web del Congreso

- Fotos del evento

- Cartel del Congreso

- Tríptico del Congreso

- Programa del Congreso