"II JORNADA INVESTIGAR ES AVANZAR"
La iniciativa Fondo BioRett ha recibido la buena noticia de la invitación por parte del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras CIBERER a participar en los actos organizados con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el próximo 26 de febrero en el Centro Nacional de Investigaciones (CNIC) de Madrid. El Fondo BioRett formará parte de la ponencia titulada; "Investigadores y afectados; juntos en busca de soluciones", a la que asistirá también la Dra. Judith Armstrong, investigadora experta en Rett (Fundación San Juan de Dios), y colaboradora del Fondo BioRett.
Sin duda, es una grata noticia para todos aquellas personas que con gran esfuerzo hacen posible el Fondo BioRett, un reconocimiento oficial a la labor efectuada desde su nacimiento que tiene como fín último promover y asegurar recursos para la investigación biomédica del Síndrome de Rett. La Fundación San Juan de Dios firmó hace un año un acuerdo de colaboración con el Fondo BioRett. Hoy día son tres las investigaciones que están en marcha. Todo este proceso supone un gran aliento para seguir investigando en los laboratorios, y con ello intentar mejorar la calidad de vida de nuestros seres queridos.
Durante la ponencia, la Dra. Armstrong presentó un resumen del trastorno desde el punto de vista genético, sus orígenes y evolución. De la misma forma, adelantó las investigaciones que en la Fundación SJD se han proyectado, y además acorde a la filosofía del título de las jornadas CIBERER "Investigar es avanzar" señaló el momento en que se encuentra la investigación del fármaco PTC 124 y en el que ha participado un grupo de CIBERER.
Acerca de CIBERER:
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), uno de los nueve consorcios creados por el Instituto de Salud Carlos III para consolidar estructuras estables de investigación cooperativa, está orientado a la potenciación de la investigación de excelencia, tanto básica como clínica, con un marcado énfasis en el traslado a la cabecera de los pacientes. Está formado por 61 grupos de investigación, ligados a 30 instituciones consorciadas. Estos grupos de investigación son las unidades básicas de funcionamiento y se agrupan dentro de siete áreas científicas. Con esta estructura en red el CIBERER se constituye como iniciativa pionera para facilitar sinergias entre grupos e instituciones punteras en diferentes áreas y disciplinas dentro del campo de las enfermedades raras. La dirección y la razón social del CIBERER están ubicadas en el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV), centro del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). El Director Científico es el Dr. Francesc Palau, profesor de investigación del CSIC. El CIBERER cuenta con una Oficina de Gestión situada junto a la Dirección Científica en Valencia. Desde esta oficina se coordinan las acciones del consorcio ofreciendo una estructura ágil para apoyo y gestión de la investigación.
Algunas de las fotos de la jornadas son (para más información pasar el cursor sobre la foto):
