Acto benéfico para la investigación del Síndrome de Rett
Palma de Mallorca, 1 de enero de 2011.//
La iniciativa Fondo BioRett y La Fundación San Juan de Dios (Barcelona) han organizado la presentación del libro “Criaturas de otro planeta”, un testimonio personal que sobre el síndrome de Rett ha escrito Elisabet Pedrosa, madre de Gina, afectada por esta severa enfermedad. El evento tendrá lugar en el Centre de Cultura “Sa Nostra”, Carrer de la Concepció, 12, 07012 Palma (Mallorca), tef. 971 72 52 10, el próximo martes 25 de enero de 2011, a las 19 h.
Al evento asistirán personalidades de la vida pública, representantes políticos y particulares sensibilizados con el trastorno genético que desean ofrecer su colaboración. También serán los familiares de los afectados los que de forma directa brindarán testimonio de sus experiencias personales con la enfermedad. El evento ha sido posible a la ayuda desinteresada e imprescindible del Rotary Club Ramon Llull, Rotary Club Junipero Serra, Rotary Club Pollença de Palma de Mallorca, y Rotary Club Puerta del Sol de Madrid.
- Entrevista a D. Juan Luis Salom (Fondo BioRett), en radio Radio Mallorca:
- El Sindrome de Rett y el Fondo BioRett en Radio Nacional: