Barcelona/Valencia, 14 de septiembre de 2010
La prestigiosa firma Francesca Moda y Complementos S.L. dedicada a la distribución de moda de alto diseño, ha organizado junto al Fondo BioRett la presentación del libro “Criaturas de otro planeta”, un testimonio personal que sobre el síndrome de Rett ha escrito Elisabet Pedrosa, madre de Gina, afectada por esta severa enfermedad. El evento tendrá lugar en el Hotel Coliseum, (plaza Remedios 1, Santander), el próximo miércoles 22 de septiembre, a las 20 h.
A la presentación de este libro, cuyos beneficios de ventas serán destinados de forma integra a la investigación sobre el síndrome de Rett, asistirán diversas personalidades políticas y sociales de Santander. Entre ellos, se confirma la presencia del Presidente de Cantabria, el Sr. Miguel Ángel Revilla, así como representantes de la Consejería de Sanidad.
A la presentación del libro están invitadas todas aquellas personas sensibilizadas por esta enfermedad rara de origen genético, que afecta en España a más de 2.500 niñas. El Fondo BioRett, integrado por familiares de afectadas, colabora de forma estrecha en la recaudación de fondos para ayudar a las investigaciones que en los laboratorios de la Fundación San Juan de Dios se están desarrollando.
Las fotos y los vídeos del evento están disponibles en los siguientes enlaces:
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