Qué es el Fondo BioRett ?
En mayo de 2009, un grupo de padres y madres con hijas afectadas por el Síndrome de Rett firmamos un acuerdo de colaboración a la investigación con la Fundación San Juan de Dios de Barcelona. La iniciativa denominada Fondo BioRett pretende articular una respuesta unitaria, directa y concreta con el fin de captar recursos para investigación genética. Con esta acción, La Fundación San Juan de Dios ha situado al Síndrome de Rett a la altura investigadora del cáncer y la diabetes infantil, y eso es una buena noticia para todos. Que una fundación con tan alta excelencia investigadora esté realizando un esfuerzo tan importante honra a dicha institución. Es la primera vez que un grupo de padres de forma independiente toman la iniciativa de establecer un frente común, con el único fin de lograr que se activen investigaciones sobre el Síndrome de Rett. Desde aquí, hoy hacemos el llamamiento a todas las personas afectadas, interesadas o dispuestas a colaborar, así como a instituciones, fundaciones y particulares, para alzar una sola voz, la de la investigación. Recientemente el Fondo BioRett ha sido avalado positivamente e incluido en las bases de datos de CIBEBER (Centro de Investigacion Biomédicas en Red de Enfermedades Raras), y de ORPHANET (Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos). Sin duda, estas instituciones han abierto las puertas a futuras y prometedoras colaboraciones mutuas.
Con este Fondo BioRett “pretendemos conseguir fondos económicos para que los proyectos de clínica genética y básica desarrollados en el laboratorio sigan su curso, y con ello alimenten las esperanzas de un futuro en el que podamos aliviar los múltiples síntomas que causa este terrible síndrome en nuestras hijas”, asegura uno de los padres fundadores del Fondo BioRett.
Se han proyectado tres nuevas investigaciones para intentar paliar los numerosos síntomas del síndrome, colaborando de forma multidisciplinar y en red con otros laboratorios internacionales expertos en Rett. Estas investigaciones que se desarrollarán hasta el año 2011 son:
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"Diagnóstico genético del s. de Rett: primer paso para una terapia farmacológica. Estudio en los genes implicados y correlación fenotipo-genotipo".
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"Marcadores de disfunción sináptica en el síndrome de Rett"
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"Multicenter Therapeutic for behavior disorders in Rett syndrome"
Son investigaciones son de una importancia capital para conocer más profundamente el trastorno y tal vez poder ofrecer terapias efectivas. Resulta muy esperanzador saber que un grupo de investigadores se ha sensibilizado con esta enfermedad de baja prevalencia, y por ello el FondoBiorett intentará, con la ayuda de todos los afectados, articular la gestión de todos los recursos necesarios.
Necesitamos la participación de todas las personas que conviven con el Síndrome de Rett !!
Ellas no pueden dar las gracias, nosotros si.....
GRACIAS !!
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El día 14 de mayo de 2009 el Fondo BioRett nació legalmente. Fue sin duda el primer paso de una gran aventura, en la que debemos estar todos los afectados. Todos tenemos el mismo sueño,....nuestro hijos.
La constitución del Fondo Especial Fundación Síndrome de Rett -Fondo BioRett- se realizó ante el Notario Sr. D.José Marqueño de Llano, definiendose que los objetivos de Fondo BioRett son entre otros los siguientes:
- Ampliar el conocimiento del Síndrome de Rett a través de la investigación clínica genética y básica. Estas líneas de investigación básica estarán destinadas a mejorar el diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Rett.
- Mejorar el cuidado del paciente con Síndrome de Rett consolidando la labor clínica.
- Aumentar la sensibilización social acerca de la enfermedad.
Los integrantes del Consejo Asesor fundacional del Fondo BioRett y firmantes del primer acuerdo son:
- Sr. Josep María Haro Abad (Director Fundación San Juan de Dios de Barcelona)
- Sr. Manuel del Castillo Rey (Administrador del Hospital San Juan de Dios de Barcelona)
- Sra. Mercedes Pineda Marfà (Investigadora. Jefe de Investigación S.Rett. Fundación S.J. de Dios de Barcelona)
- Sra. Elisabet Pedrosa Domènech (Madre de niña con Síndrome de Rett -Gina-)
- Sr. Sebastián Sánchez Castillo (Padre de niña con Síndrome de Rett -Camila-)
- Sr. Ignacio Tomás Herrero (Padre de niña con Síndrome de Rett -Adriana-)
Grupo fundacional Fondo BioRett, Mayo 2009.
De izquierda a derecha: (Sr.J.M.Haro, Sr.I.Tomás, Sra.M.Tura, Sr.J.L.Salom, Sra.E.Pedrosa, Sr.S.Sánchez, Sra.M.Pineda, Sr.M.del Castillo)------------------------------